Riksförbundet Sällsynta Diagnoser HöstMöte 21-22 okt Stockholm
Höstens Riksförbundet Sällsynta Diagnoser-möte gav HHT Sverige en fantastisk möjlighet att nätverka med andra patientrepresentanter från patientföreningar runt om i landet. Genom att dela erfarenheter och framgångsrika initiativ kan vi lära av varandra och utforska nya idéer för vår egen gemenskap. Vi var också glada att kunna träffas fysiskt och fira Rare Diseases Swedens 25-årsjubileum!
Dessutom får vi insikt i olika RSD-initiativ, och i år fångade ett projekt vår särskilda uppmärksamhet. Projektet heter "Sällsynt mitt i Livet" och har pågått i tre år. Det är en strukturerad ansats till samtalsträffar för gemenskap, styrka och glädje, utvecklat av RSD i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. Det är en möjlighet att träffa andra som har en ovanlig sjukdom, även om diagnoserna skiljer sig åt. Samtalen går bortom själva diagnosen och fokuserar på hur vi hanterar utmaningar och kan stötta varandra i att leva med en sällsynt sjukdom. Läs mer här på RSD webbplats.
Uppkommande samtalsträff
Om du vill vara med in ett samtalsträff med personer från andra diagnoser, kan du anmäla dig till ett av RSD:s uppkommande digitala möten som kommer att äga rum den 9 nov kl 18-19 och 18/11 kl10-11. Skicka ett mejl till: info@sallsyntadiagnoser.se
RSD är även villiga att subventionera regionala samtalsträffar mellan patienter med olika diagnoser. Mer information kommer senare om eventuella planerade möten, så att du kan besluta om du vill delta.
HHT specifik samtalsträff
Denna strukturerad, beprövad och validerad pedagogisk form kan vara något som HHT Sverige vill använda i framtida samtalsträffar mellan HHT medlemmar. Det här är en spännande möjlighet för oss att ta del av och implementera i vår organisation för både patienter och anhöriga.
Vi håller er informerade om kommande evenemang . Låt oss tillsammans utforska nya vägar för att stärka vår gemenskap och göra livet med HHT ljusare. 🌟💪
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser:s Årsmötet, february 2024
Riksförbundet Årsmötet närmar sig med stormsteg, och det är dags att sätta agendan för det kommande året. HHT Sverige har en möjlighet att påverka och forma framtiden för sällsynta diagnoser i Sverige, och det börjar med motioner från våra medlemmar.
Sista dagen att lämna in era motioner är den 31 januari 2024, och Rsd vill höra er röst!