Aktiviteter
Patientträff i Lund, Skåne lördag den 23 nov 2019, 10:00-14:00
Mycket trevligt och givande möte bland HHT patienter i Syd - med CSD Syd, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Göran Westerlund (HHT patient).
Plats: Lunds Universitets Sjukhus
Programmet
CSD Syd Region Skåne - Charlotte Armins-Waldeck och Pia Aprea
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser - Stephanie Juran
"Tips för hur man bäst förebygger och stoppar en kraftig näsblödning " Göran Westerlund, HHT patient
Mötesresultat publiceras snart.
Tidigare aktiviteter
EURORDIS Social media träning - i samarbete med Ågrenska - 8-9 okt 2019
EURORDIS DIGITALA SKOLAN GÅR AV STAPELN - 8-9 october 2019, Ågrenska Resource Centre utanför Göteborg och HHT SVERIGE kommer att deltaga!!! Utbildningen vill stärka sällsynta patientföreträdare i deras arbete med digitala sociala medier, för att bättre kunna nå ut och bygga en ”community” som erbjuder gemenskap och en stark röst för det sällsynta ut till hela samhället. Vi är stolta och glada att en av våra medlemmar kommer att delta i EURORDIS Digital School. Efter utbildningen kommer vi att dela med oss sammanfattningar av vara nya kunskaper till våra medlemmar via våra kanaler. Mer info finns här. Tack EURORDIS för inbjudning och ekonomiskt stöd
Sällsynta diagnoser höstmöte, 19-20 okt 2019, Stockholm
Två av våra medlemmar deltog på Sällsynta diagnosers höstmöte i Haninge, Stockholm, 19-20 oct 2019. Vi träffade människor från andra svenska patientföreningar och delade erfarenheter med varandra. Information om mötetsresultat kommer, särksilt info om den Europeiska Konferensen för Ovanliga Diagnoser som hålls i Stockholm 15-16 mai 2020. Vi tackar Riksförbundet Sällsynta Diagnoser för det ekonomiska stödet som gör mötet möjligt för oss.
HHT Europes årliga möte, Madrid 18- 19 okt 2019
Under dagarna 18 och 19 okt 2019 deltog delegater från alla HHT patientföreningar som utgör federationen HHT Europe - dvs Sverige, Danmark, Norge, Irland, Nederländerna, Italien, Tyskland, Frankrike och Schweiz. Syftet var att dela erfarenheter och kunskap som hjälper oss HHT patienter att få en bättre livskvalitet.
HHT Sverige var stolt att Annika Wernström, ledamot i vår styrelse var med. Gruppen besökte Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) där Dr Luisa Botella (HHT Europe och CIB) presenterade flera forskare och CIB-tjänstemän, inkl. Dr. Guillermo Giménez Gallego, före detta chef för CIB. Vi vill betona det stora intresset och mottagningen från alla de ansvariga för Center of Biologic Investigations.
Dr Luisa Botellas deltagande, som HHT-forskare i CIB, Dr. Sol Marcos, Hospital Función de Alcorcón och Rocio Cañamaque, grundare av León Research, bör belysas. Vikten av att vara associerad är grundläggande, som det har visats på denna konferens.
Tack till HHT España som har anordnat konferenslokal och talare och till HHT Europe och alla partners som har deltagit i dessa dagar. Ett stort tack till Annika! Mer information om mötetsresultat kommer.
Stor succé -- Oslersdag med den svenska patientföreningen HHT Sverige i samarbete med Oslerteamet och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i Uppsala skedde den 26 april 2019
Hej Alla!
Tack för att så många kom till HHT Sveriges 2019 Informationsmöte med läkare, CSD, patienter och familjmedlemmar. Vi träffades i Rudbecksalen/Rudbecklab, Akademiska Sjukhuset, Dag Hammarskjölds Väg 20, 752 37 Uppsala den 26 april 2019 klockan 09.00 till 17.00. Vi hörde mycket om diagnosen och kunde ställa frågor till experterna. Se programmet här. Vi kommer att göra något likadant i Skåne i hosten 2019. Om ni vill ha mer information och vi gärna hjälpa till skicka mail till osler@hhtsverige.org eller kontakta Angela Skogh tel. 0702 385133
HHT Sverige Styrelsen
"Speed-dating" med blivande läkare - i samarbete med CSD
Den 23 maj 2019 från klockan 12:00-16:30 deltog HHT Sverige i en dags undervisning i Linköping med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare. Likadana händelser hölls samma dag i Jönköping, Kalmar och Norrköping för studenterna som går sjätte terminen vid läkarprogrammet. Dagen innebär föreläsning för studenterna under förmiddagen och träff med personer med sällsynt diagnos och/eller anhörig under eftermiddagen. Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst, som anordnade utbildningen, bjöd HHT Sverige in för att delta i speeddating mellan studenter och patienter på eftermiddagen. Enligt Cecilia Lidholm och Åsa Lundin (CSD Sydöst) var syftet med dagen att "läkarstudenterna ska få insyn i den stora variation av diagnoser, vägen till diagnos, vardagen med sällsynt diagnos samt de sällsyntas dilemma". HHT Sverige är riktigt tacksamma att kunna vara en del av detta och bidra med vår personliga erfaranhet. Annika Wernström, HHT Sveriges styrelse ledamöte, berättar hur ivriga studenterna var och hur denna typ av träffar var "ett trevligt sätt att mötas och super att komma ut med information". Om du som har HHT eller är anhörig, är intresserad av att delta i något likadant i framtiden, låt oss veta.