Vision och övergripande mål
Eftersom över hälften av individer som bär på HHT-sjukdomen är omedvetna om sin sjukdom, är HHT Sverige dedikerat att öka antalet diagnostiserade fall. Vår vision är att varje patient som diagnostiseras ska erhålla adekvat information, stöd och vård för att behandla deras specifika tillstånd. Detta inkluderar en personligt anpassad vårdplan för varje individ, vilken sammanställs av en fast vårdkontakt eller samordnare som arbetar tillsammans med en HHT specialist som ingår i ett HHT expertteam.
Strategiska prioriteringar
Vi har fastställt strategiska prioriteringar som vägleder vårt samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och EURORDIS.
Våra prioriteringar inkluderar att
främja snabbare och mer korrekta diagnoser för patienter med HHT,
skapa ökad medvetenhet om HHT bland vårdpersonal, särskilt inom primärvården,
förbättra samordnade vårdinsatser för personer med HHT,
sträva efter att öka tillgängligheten till specialiserad vård och behandling för personer som drabbats av HHT.
Vi anser att uppfyllande av det andra otillfredsställda behovet är en central del i att uppnå de andra prioriteringarna.
Om ytterligare information önskas, är du välkommen att skicka en e-post till oss på osler@hhtsverige.org
Om du lider av HHT eller är anhörig till någon som har denna sjukdom, kan du ansöka om medlemskap i HHT Sverige. Som medlem kommer du att erhålla inbjudningar till våra evenemang och få tillgång till vårt nätverk av likasinnade. Läs här.
Möten och konferenser som HHT Sverige deltar i på plats / online
Jan 31, 2023 kl 10-12, Patientträff, Göteborg
Jan 31, 2023 kl 13-16:30, HHTTemadag, Göteborg
Feb 6-9, 2023 - Rare Disease Week i Europaparlamentet i Bryssel. Läs rapporten.
Feb 28, 2023 kl 14:00-16:15 - Sällsynta Dagen - Webbinariet: "Precisionsmedicin"
Mars 6, 2023 - HHT Sverige Årsmöte kl16-18 – digital
April 12, 2023 - EURORDIS - "Betydelsen av en vetenskaplig och medicinsk kommitté eller ett medicinskt råd i en patientorganisation och hur man inrättar det", digital
April 17, 2023 – Nordic Rare Disease Conference, Stockholm på plats i Stockholm och digital Nordic Rare Disease Summit. Se höjdpunkterna
Maj 9, 2023 kl 16:30-18:30 Genomic Medicine Sweden (GMS), Precisionsmedicin i Pratiken, digitalt (tillsammans med Nätverket mot Cancer, RSd och CSD)
Maj 25, 2023 - (HHT Temadag) "Based on Evidence European Meeting", Denmark i samarbete med VASCERN. Läs rapporten.
Maj 25-27, 2023 - EURORDIS Membership Meeting, Stockholm i samarbete med RSd. Läs rapporten.
Juni 2023 – EURORDIS Summer School, Medicines R&D, 19-23 juni 2023, Barcelona
Aug 7, 2023 Online patientträff - Näsunderhåll, hantering av näsblödningar, läs här, och användningen av Avastin som behandling, läs rapporten här .
Okt 2-3, 2023 - Nordic Rare Disease Conference, Stockholm och digital. Läs rapporten.
Okt 21-22, 2023 - Riksförbundet Sällsynta diagnoser Höstmöte, Stockholm. Läs rapporten.
Nov 4-5, 2023 - HHT Europe delegat möte, Leiden. Läs rapporten.
Nov 13, 2023 - online HHT patientträff - lanseringen av vår HHT Skolguide
Nov 29, 2023 - Hearing i Regeringskansliet om en nationell strategi för sällsynta diagnoser. Läs här
Dec 19, 2023 HHT utbildning för studentläkare "speeddating" i samarbete med CSD Syd/Öst
Dec 11-13, EURORDIS CNA /CEF möten, Bryssel
Höst 2023 - Föreläsningar till blivande ÖNH specialist läkare om "Hur det är att leva med HHT", av Göran Westerlund
PUSS
Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete
HHT Sveriges 2023 Aktiviteter
Vår aktiviteter sammanfattas i akronymen PUSS - Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete.
Tack till alla som vill hjälpa till! Vi välkomnar alla volontärer!
Patient nätverk
Samhörighet och stöd för patienter och familjer
Genom vår "privata" Facebook-grupp för medlemmar, som kontinuerligt växer i omfattning, ämnar vi erbjuda ökande stöd till en allt bredare skara patienter och deras anhöriga.
I Göteborg den 31 januari 2023, inför temadagen med expertteamet, genomfördes ett möte med patient-representation.
Den 7 augusti 2023 hölls ett digital patientträff via Zoom. Den här gången låg fokus på saker som rör näsan, som näsunderhåll och hantering av näsblödningar, och användningen av Avastin som behandling. Vi skickade ut protokollet från mötet till alla medlemmar via e-post.
Vi hade planerat att arrangera ytterligare två fysiska möten under 2023 i samband med de kommande temadagarna, nämligen i Lund under hösten 2023 och på Karolinska i Solna den 8 december 2023. Båda dessa möten har dock blivit uppskjutna till våren 2024.
Bli medlem och gå med i vår Facebookgrupp som heter HHT Sverige.
Utbildning
Tydligare information om HHT för alla
Vi har fortsatt under året att i) samarbeta med CSD och Oslerteamet och ge en HHT Sverige broschyr till alla de nya diagnostiserade.; ii) ge ut HHT Sverige flygblad under medvetenshetsaktiviteter; iii) utveckla vår offentliga Facebooksida och Webbplats för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd; iv) vara ännu mer aktiva på Instagram och Twitter; v) skapa en Skolguide med input från vår unga HHT ambassadör som heter Filipp; v) ôka antalet medlemmar på vår stängda Facebookgrupp vilket finns för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.
Föreläsningar till hälso och sjukvårdspersonal samt blivande läkare
Göran Westerlund, en HHT-patient och styrelseledamot i HHT Sverige, delar sin erfarenhet genom föreläsningar för ÖNH-specialister och sjukvårdspersonal om livet med HHT. Sedan 2019 har han framgångsrikt hållit flera möten varje år. Den första presentationen hölls den 31 januari 2023 i Göteborg inför expertteamet för HHT/Osler. Fler presentationer var planerade för expertteamen både i Lund och vid Karolinska under 2023, men båda har blivit försenade till våren 2024.
Vi deltar även i undervisning för medicinska studenter genom CSD ("speed-dating projektet"), där vi sprider medvetenhet om HHT. Mer information finns nedan under avsnittet "Speed Dating".
Genom vårt samarbete med specialister och med vår utbildning för medicinska studenter stödjer vi globala initiativ för att hitta en botemedel mot HHT. Genom att locka medicinsk personal och forskare att fokusera på vår diagnos, arbetar vi aktivt för att främja framsteg och förbättringar inom detta område.
Sallynta Dagen
Många online-evenemang hölls under sällsynta dagen (28 feb 2023). HHT Sverige var med, postade våra berättelser (läs Filipps story - vår unga HHT-ambassadör), lade ut bilder, hashtaggade och visade att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. HHT Sverige vill lyfta fram den svåra situationen för familjer där barnen har fått diagnosen HHT och familjerna kämpar för att få sakkunnig pediatrisk vård. Dessutom deltog vi i Webbinariet: "Precisionsmedicin - nya möjlighter för sällsynta hälsotillstånd" som skedde den 28 feb kl 14:00-16:15.
Samarbete
Nära samarbete med HHT experter kring levern, munhälsa och HHT samt en HHT Skolguide
Vi strävar efter att etablera en närmare samverkan med det nationella Osler expertteamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala och det regionala Osler expertteamet vid Sahlgrenska i Göteborg, SUS i Malmö och Lund och senast det nybildade multidisciplinära HHT-teamet vid Karolinska. Vi är glada att kunna meddela att ett temadag ägde rum januari 2023 i Göteborg och ytterligare två är planerade för våren 2024 i Lund och vid Karolinska. Dessa temadagar erbjuder värdefulla möjligheter för deltagare att lära sig mer om HHT och få tillgång till den senaste forskningen och behandlingarna. Vi bidrar verkligen till en förbättrad vård för personer med HHT.
Detta är det första året som HHT Sverige i samband med HHT Europe har producerat sitt eget innehåll och samarbetat med HHT-experter i Sverige för att säkerställa deras godkännande av all medicinsk information. Expertteamet inom HHT på Sahlgrenska godkände vår dokumentation om levern och HHT. Vi samarbetade med två projekt med Oslercenter i Uppsala. Den första handlar om munhälsa och HHT. Genom att engagera tandläkare och käkspecialister i att godkänna och implementera denna text, kan vi säkerställa att patienter med HHT får den bästa möjliga vården när det kommer till munhygien. Läs mer här . Den andra projekt var den nya HHT Skolguiden. Allt medicinskt innehållet har godkänts av Oslercentrum i Uppsala.
Detta samarbete markerar en betydande framsteg i vårt arbete med att tillhandahålla pålitlig och kvalitetssäkrad information om HHT på svenska.
Samarbetsprojekt med CSD och expertteamen
Vi håller på att bygga ett nära samarbete med både Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) som finns vid universitetssjukhusen och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser.
CSD Sydöst: Vårdplan och samordnad vård - Det är ett mycket intressant projekt. Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser och liknande med fokus på övergång från barn till vuxenvård. Projekt status: Vi befinner oss i ett tidigt skede av projektet, har lämnat in en omfattande lista över behoven hos HHT-patienter i Sverige och ser fram emot att fortsätta diskussionerna. Se nedan vårt samarbetsprojekt om "speeddating" med blivande läkare.
CSD Väst: En HHT / Oslers temadag ägde rum kl 13-16:30 den 31 jan 2023 på Sahlgrenska. Temadagen anordnades av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst i samverkan med expertteamet HHT/Osler och patientföreningen HHT Sverige, för patienter, närstående, vårdgivare och andra aktörer. Det var en stor framgång med ca 80 deltagare både på plats och digitalt.
CSD Syd: En nybildad Osler expertgrupp i Lund har arbetat med att skapa vårdprogram. Planen är att hålla en HHT Temadag i Lund den 9 mars 2024. Under 2023 har vi lämnat in våra begäranden om ämnen till dagordningen och förbereder tre presentationer från personer som lever med HHT. Vi kommer att träffa CSD Syd den 15 november 2023 för att finslipa dagordningen och logistiken.
CSD Mellan Sverige: Resultaten av den HHT temadagen som skedde i nov 2023 i Uppsala har skickats till våra medlemmar och publicerats i våra sociala medier.
CSD vid Karolinska Institutet i Solna: Tillsammans med HHT Sverige och CSD arrangerar KI en temadag om HHT som har blivit uppskjuten till våren 2024. Håll ögonen öppna för ytterligare information om dagen och dess agendapunkter. Just nu samarbetar vi aktivt med vårt expertteam för att skapa en engagerande och innehållsrik agenda.
Vill du ha mer info? Mejla osler@hhtsverige.org Bli medlem i HHT Sverige och få inbjudan till läkarmöten i Sverige.
uppdaterad den 14 nov 2023
Samarbetsprojekt med CSD Sydöst om speed-dating med blivande läkare
Den 19 dec 2023 kommer tre representanter från HHT Sverige att delta i en face to face undervisning i tre städer (Norrköping, Linköping och Jönköping) i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare. Dessa studenter går sjätte terminen vid läkarprogrammet. Undervisningen innebär föreläsning för studenterna under förmiddagen och träff med personer med sällsynt diagnos och/eller anhörig under eftermiddagen. Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst, som anordnade utbildningen, bjöd HHT Sverige in för att delta i speeddating mellan studenter och patienter på eftermiddagen. Enligt CSD SydÖst syftet med undervisningen är att "läkarstudenterna ska få insyn i den stora variation av diagnoser, vägen till diagnos, vardagen med sällsynt diagnos samt de sällsyntas dilemma". HHT Sverige är riktigt tacksamma att återigen få vara en del av detta och bidra med vår personliga erfaranhet. Vi skulle gärna vilja göra likadant i andra regioner.
Nära samarbete och utriktad verksamhet mot politiker och beslutsfattare
På EU-nivå: Delta i påverkansaktiviteter på EU-nivå och på så sätt påverka de EU-beslut som direkt påverkar livet för oss som lever med HHT och andra sällsynta diagnoser.
HHT Sverige deltog i Rare Disease Week 2023 i Bryssel – 6-9 Feb 2023. Samarbetsprojekt med Eurordis och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Eurordis har lagt fram en Road Map for Rare Diseases och vi väntar på ett förslag från den europeiska kommissionen som ska förhoppningsvis godkännas av de europeiska parlamentsledamöterna. Vi är intresserade av att försöka föra lagstiftningsprocessen framåt. Syftet med veckan var att försöka öka medvetenheten om HHT och sällsynta diagnoser genom att presentera ett starkt och enat budskap till europeiska parlamentsledamöter och andra beslutsfattare i Bryssel på uppdrag av samfundet för HHT och sällsynta diagnoser. Mer info här.
EURORDIS Membership Meeting, Stockholm 25-27 maj 2023. Vi hade möjligheten att delta i Eurordis Membership-mötet där vi representerade vår organisation. Under konferensen fick vi värdefull insikt och möjlighet att nätverka med andra medlemsorganisationer inom Eurordis-nätverket. Det var en givande upplevelse där vi kunde dela våra erfarenheter och ta del av nya perspektiv inom Sällsynta diagnoser området. HHT Sverige har sammanfattat för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser våra viktigaste upptäckter och lärdomar från konferensen och hoppas att det kommer att vara till nytta för vår fortsatta arbete och utveckling av HHT Sverige. Se länk till sammanfattning här.
EURORDIS CNA och CEF möten, Bryssel 11-12-13 dec 2023- en delegat från HHT Sverige kommer att delta i EURORDIS-möten för nationella allianser för sällsynta diagnoser. Ämnen som kommer att diskuteras är bland annat screening av nyfödda, läkemedelslagstiftning och mental hälsa. Dessutom har vi för avsikt att delta i ett möte med europeiska federationer av patientorganisationer där vi har förmånen att representera HHT Europe.
På nationell nivå: Stödja Riksförbundet Sällsynta diagnoser i dess samarbetsprojekt med beslutsfattare (till ex SocialStyrelsen) och politiker inom följande områden: utveckling av en nationell strategi för sällsynta diagnoser, integrering av ERNs i lokala hälso- och sjukvårdssystem och ett nationellt patientregister. Mer info här.
Den Nordiska Konferensen om Sällsynta Diagnoser, 17 april 2023: Under konferensen om sällsynta diagnoser, belysades viktiga frågor. Läs här.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser Höstmöte 21-22 okt 2023 Stockholm: Höstens Riksförbundet sällsynta diagnoser-möte gav HHT Sverige en fantastisk möjlighet att nätverka med andra patientrepresentanter från patientföreningar runt om i landet. Genom att dela erfarenheter och framgångsrika initiativ kan vi lära av varandra och utforska nya idéer för vår egen gemenskap. Dessutom får vi insikt i olika RSD-initiativ, och i år fångade ett projekt vår särskilda uppmärksamhet. Projektet heter "Sällsynt mitt i Livet" och har pågått i tre år. Det är en strukturerad ansats till samtalsträffar för gemenskap, styrka och glädje, utvecklat av RSD i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. Läs mer här.
Samarbetsprojekt med HHT Europe
HHT Sverige är en del av den europeiska federationen för HHT-patientföreningar, kallad HHT Europe. Samarbetet under året har varit intensivt, omfattande, och mycket trevligt. Vi har samarbetat kring medvetenhetskampanjer såsom Internationella sjuksköterskedagen, Internationella leverdagen, Munhälsa och HHT, Internationella HHT-medvetenhetens dag med mera. Vi är aktiva inom tre arbetsgrupper - Delegat till HHT Europe och ePAG till VASCERN, Kommunikationsteamet och CAB-projektet. Vi har arbetat med HHT Europe i cirka fem år, och det här året är det första på fyra år som vi har haft möjlighet att delta personligen i deras årliga konferens, vilket var fantastiskt. Läs här vår omfattande rapport från mötet som ägde rum den 4-5 nov 2023 i Leiden.
Ågrenska Familjvistelsse för HHT, 2023, 📢 OBS! Inställd pga för få anmälningar🚨
Ågrenska har lovat att ta upp förslaget igen om fler barnfamiljer hör av sig. Så vi uppmanar er alla att fortsätta sprida budskapet och uppmana barnfamiljer där ett eller flera barn har HHT att höra av sig till Ågrenska via deras kontaktformulär.
Om vi kan samla ca 10 familjer finns det möjlighet att planera in nya datum för en härlig vecka på Ågrenska, där vi kan dela erfarenheter, stödja varandra och skapa minnen för livet.
Låt oss visa vårt engagemang och styrka som en gemenskap genom att sprida detta meddelande till alla som kan vara intresserade. Vi är övertygade om att tillsammans kan vi göra denna familjevistelse till verklighet!
För att kontakta Ågrenska och visa ert intresse, vänligen fyll i deras kontaktformulär på deras webbplats.
Läs mer här om vad en familjvistelse på Ågrenska innebär.
När samarbetsprojekt och hur vi bidrar till forskning och förbättrad behandling
HHT Sverige är en nationell förening med anknytning till Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och CURE HHT . Genom vårt samarbete med dessa organisationer deltar vi regelbundet i deras möten, träning och konferenser och stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot HHT. År 2022 stödde vi Vascern i deras studie om den nuvarande tillämpningen av Avastin på HHT-patienter. Under 2023 har vi blivit engagerade i flera samarbetsprojekt, och ett av dessa är arbetet med en enkät om preventivmedel vid HHT (se mer om detta nedan).
"Based on Evidence", European Meeting: Centren för hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT) i Europa är glada över att kunna vara värd för ett endagssymposium som stöddes av VASCERN och som täckte alla aspekter av HHT. Experter från VASCERN HHT-Arbetsgrupp presenterade olika aspekter av diagnosen. Symposiet hölls personligen på Thon Partner Hotel Høje, Taastrup, Danmark den 25 maj 2023. Annika Wernström HHTSveriges representant till VASCERN (nämligen vår ePAG) var med.
2023 online enkät om Preventivmedel vid HHT : Har du HHT eller är du livspartner till någon med HHT? Du har fortfarande chansen att delta i den viktiga VASCERN-undersökningen om preventivmedel, intimitet och familjeplanering inom HHT. Tiden för att svara på enkäten löper ut den 8 maj 2023, och det tar endast 15 minuter av din tid. Vi uppmanar dig att inte vänta med att delta utan ta tillfället i akt och svara på enkäten redan idag. Vi vill också be dig att bjuda in din partner och andra HHT-familjemedlemmar att delta i undersökningen. Läs mer här.
HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön?
HHT Sverige tillsammans med HHT Europe har ägnat tid åt att förstå konsekvenserna för HHT patienter av könsskillnader inom hälso- och sjukvården. Vad tycker du? Har du upplevt detta? Klicka här för att läsa artikeln som berör de viktigaste frågorna och dela gärna med dig av dina personliga erfarenheter i kommentarsfältet nedan eller via e-post till osler@hhtsverige.org. Vi skulle vilja skapa en fokusgrupp om HHT-relaterade klyftor inom sjukvården baserat på kön om det skulle finnas ett behov.
EURORDIS - Rare Barometer enkät om Screening av Nyfödda barn med sällsynta diagnoser
År 2023 lanserade Rare Barometer, ett globalt undersökningsinitiativ från EURORDIS – Rare Diseases Europe, en undersökning om åsikter hos personer som lever med en sällsynt diagnnos om screening av nyfödda. Undersökningen är öppen för familjer med en sällsynt sjukdom från vilket land som helst i världen och översatt till 24 språk.
Screening av Nyfödda är processen där nyfödda systematiskt testas strax efter födseln för vissa sjukdomar, vilket möjliggör tidigare diagnoser, bättre informerade familjer och förbättrad uppföljande vård. HHT Sverige var mycket aktiva och uppmuntrade våra svenska medlemmar att delta i denna undersökning. Läs resultaten här.
