Vision och övergripande mål

Eftersom mer än 50% av dem som bar på HHT är omedvetna att de har sjukdomen, vill HHT Sverige hjälpa till att öka antalet diagnoser. När de har diagnostiserats är det vår vision att varje patient kommer att få den information, stöd och vård som behövs för att behandla deras särskilda tillstånd, nämligen en personlig vårdplan för var och en som drivs av en fast vårdkontakt (samordnare) som har kontakt med ett HHT expertteam.

Strategiska prioriteringar

Strategiska prioriteringar som vägleder oss i vårt samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Eurordis:

  1. Hjälpa patienterna att snabbare få en korrekt diagnos

  2. Skapa medvetenhet om sällsynta diagnoser bland vårdpersonal

  3. Bättre samordnad vård för personer med sällsynta diagnoser

  4. Bättre tillgång till specialiserad vård och behandling.

#2 av dessa otillfredsställda behov är nyckeln till de andra prioriteringarna.

Online möten och konferenser som HHT Sverige deltar i

  • HHT Europe ePAG + delegat möte - 12 feb 2022 online

  • Sällsynta Dagen Temadag 26 feb 2022 online

  • CSD Väst,Oslerteamet på Sahlgrenska och HHT Sverige, 4 mars 2022, online

  • HHT Sverige Årsmöte 12 mars 2022 - online

  • VASCERN webinar HHT 30 mars 2022 - online

  • Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Årsmöte 23 april 2022, online

  • International Forum on Quality & Safety in Healthcare, (Göthenburg) 20-22 juni 2022

  • ECRD online konferens 27 juni-1 juli 2022 online

  • ECRD General Assembly, juni 2022

  • Riksförbundet Sällsynta diagnoser Höstmöte 2021

  • HHT Sverige regelbundna online styrelsemöten (+ 2 personliga möten om det går med Covid)

  • HHT Europes regelbundna online möten

  • VASCERN regelbundna E-pag möten


Vill du ha mer info? Mejla oss osler@hhtsverige.org

PUSS

Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete

HHT Sveriges 2022 Aktiviteter

Nedan hittar du en lista över våra 2022 aktiviteter som genomförs trots de begränsningar som Covid 19 medför. Vår aktiviteter sammanfattas i akronymen PUSS - Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete.

Tack till alla som vill hjälpa till! Vi välkomnar alla volontärer!

Patient nätverk

Samhörighet och stöd för patienter och familjer

Den stängda Facebookgruppen för medlemmar ger mycket mer stöd till allt fler patienter och anhöriga. Dessutom anordnar vi ett antal online patientträff som vi gjorde under 2021. Snart kommer vi att ge mer information om vilka ämnen vi kommer att fokusera på och hur många evenemang vi kommer att anordna. Vi hoppas kunna anordna en Osler-dag i Uppsala september/oktober 2022 i samarbete med Osler-teamet på Akademiska.

Bli medlem och gå med i vår Facebookgrupp som heter HHT Sverige.

Utbildning

Tydligare information om HHT för alla

Vi fortsätter under året att i) samarbeta med CSD och Oslerteamet och ge en HHT Sverige broschyr till alla de nya diagnostiserade.; ii) ge ut HHT Sverige flygblad under medvetenshetsaktiviteter; iii) utveckla vår offentliga Facebooksida och Webbplats för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd; iv) vara ännu mer aktiva på Instagram och Twitter; v) ôka antalet medlemmar på vår stängda Facebookgrupp vilket finns för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.

Föreläsningar till hälso och sjukvårdspersonal samt blivande läkare

Göran Westerlund, HHT patient och HHT Sverige Styrelseledamot, ger föreläsningar om "Hur det är att leva med HHT" i Stockholm och Uppsala. Han brukar göra det flera gånger om året, sedan 2019. HHT Sverige stödjer ocksa medvetenhetsutbildning om sällsynta diagnoser till sjuksköterskor och blivande läkare. Den 20 okt 2021 gavs Göran Westerlund den senaste föreläsningen på Karolinska Institutet till tjugo fem läkare från hela Sverige. Den 21 dec 2021 deltog HHT Sverige i en online undervisning i samband med CSD SydÖst med fokus på Sällsynta Diagnoser för blivande läkare (speed-dating projekt"). Vi ser fram emot att fortsätta liknande aktiviteter under 2022.

Genom vårt samarbete med specialister och vår medvetenhetsutbildning till studenter stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot HHT. Vi försöker attrahera medicinskpersonal och forskare att fokusera på vår diagnos.

VASCERN Webinar HHT and Nosebleeds

Anmälan är nu öppen för nästa VASCERN-webinar som äger rum onsdagen den 30 mars 2022 från 17:30 till 18:30 (CET), på temat Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT / Osler) och näsblödningar!

Registrera dig här: https://forms.gle/unVjz4JdcYA6qpam6

Värdar är Claudia Crocione (ePAG:s medordförande för HHT) och Christina Grabowski (ePAG:s biträdande medordförande för HHT). Medlemmarna i arbetsgruppen för HHT, professor Anette Kjeldsen, dr Freya Droege och dr Ruben Hermann kommer att svara på frågor från patientgruppen om epistaxis och HHT!

Information om HHT-Covid19 och vacciner från HHT läkarexperter

Vi fortsätter att ge till HHT patienters förfogande information om HHT-Covid19 och vacciner, genom våra europeiska och internationella nätverk (HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och Cure HHT). Läs mer

Sallynta Dagen

Många online-evenemang kommer att hållas under sällsynta dagen (28 feb 2022). HHT Sverige kommer att vara var med, posta våra berättelser, lågga ut bilder, hashtagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. HHT Sverige ingick i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers arbetsgrupp som anordnade en online Sällsynt Temadag lördagen den 26 feb 2022, kl 10:30-16:00 där vi tog upp följande teman genom föreläsningar med exempel på bästa praxis från både sjukvårdspersonal och patienter:

  • Att navigera sig fram i ett fragmenterat hälso- och sjukvårdssystem.

  • Vad innebär ett patientperspektiv när vården samordnas?

  • Sällsynta diagnoser och psykisk hälsa: känslomässiga svårigheter för personer med en sällsynt diagnos och hantering av befintliga psykiska problem.


Läs här för mer info

Samarbete

Nära samarbete med specialister kring akutvård för HHT patienter

Det är viktigt för oss att bygga ett närmare samarbete med Oslerteamet på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och de nya i Lund och Göteborg. Vi hoppas att under 2022 kunna ha en HHT temadag i Göteborg och en annan i Uppsala.

Dessutom eftersom vi har översatt Orphanets Akutriktlinjer för HHT patienter till svenska, hoppas vi att i samarbete med experterna kunna ställa riktlinjerna till akutpersonalens förfogande.

HHT Europe ECRD poster_final.pdf

Samarbetsprojekt med CSD om vårdplan, samordnad vård och expertteamen

Vi håller på att bygga ett nära samarbete med både Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) som finns vid universitetssjukhusen och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser.

CSD Sydöst: Vårdplan och samordnad vård - Det är ett mycket intressant projekt. Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser och liknande med fokus på övergång från barn till vuxenvård. Projekt status: Vi befinner oss i ett tidigt skede av projektet, har lämnat in en omfattande lista över behoven hos HHT-patienter i Sverige och ser fram emot att fortsätta diskussionerna våren 2022.

CSD Väst: Ett HHT experteam i Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg har nyligen etablerats. Juni 2021 lämnade HHT Sverige in en lista över patienternas behov och våra förslag till framtida samarbete. Nov 2021 fick vi möjlighet att diskutera dessa vidare med CSD Väst. Den 3 mars 2022 deltog vi i ett onlinemöte med CSD Väst och det nya Osler-teamet på Sahlgrenska där vi presenterade de nuvarande utmaningarna för HHT-patienter och våra förslag till samarbete och förbättring av vården för dessa personer. Se här för mer info on de frågorna som vi tog upp. Nästa möte äger rum juni 2022.

CSD Syd: På grund av Covid19 fick vårt nära samarbete med CSD Syd avbrytas, men vi ser fram emot att få samarbeta under 2022 . Expertgruppen är formerad och i full gång med att skriva vårdprogram som kommer att bli färdigt under våren. De kommer att meddela oss är de startar upp.

Uppdaterad 11 mars 2022

Vi bidrar till forskning och förbättrad behandling

HHT Sverige är en nationel förening med anknytning till Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och CURE HHT . Vår styrelse deltar regelbundet i möten, träning och konferenser hos HHT Europe, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, VASCERN, EURORDIS och CURE HHT. Genom vårt samarbete med dessa organisationer stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot sjukdomen. Med ert stöd finansierar vi lokala forskningsinitiativ, läs mer.

HHT Europe är med i EURORDIS HHT CAB projekt (Community Advisory Board). HHT CAB är en grupp som består och drivs av patientförespråkare. De underlättar diskussioner i en neutral miljö, om den senaste utvecklingen och utmaningarna relaterade till medicinsk forskning och förfaranden inom HHTs område med företaget eller organet som utför forskningen. För mer om forskning klicka här.

Det första HHT CAB mötet med läkemedelsföretag skulle ha hänt maj 2020 i Brussels - men tyvärr försenades på grund av Covid19. Vi kommer att hålla er uppdaterad.