Aktiviteter 2021 - preliminär planering

Vision och övergripande mål

Eftersom ca 90% av dem som bar på HHT är omedvetna att de har sjukdomen, vill HHT Sverige hjälpa till att öka antalet diagnos. När de har diagnostiserats är det vårt vision att varje patient kommer att få den information, stöd och expert vård som behövs för att behandla deras särskilda tillstånd, nämligen en personlig vårdplan för var och en som drivs av en fast läkare som har kontakt med ett HHT expertteam.

Strategiska prioriteringar

Strategiska prioriteringar som vägleder oss i vårt samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Eurordis:

  1. Hjälpa patienterna att snabbare få en korrekt diagnos

  2. Skapa medvetenhet om sällsynta diagnoser bland vårdpersonal

  3. Bättre samordnad vård för personer med sällsynta diagnoser

  4. Bättre tillgång till specialiserad vård och behandling.

#2 av dessa otillfredsställda behov är nyckeln till de andra prioriteringarna.

HHT Sveriges 2021 Aktiviteter

Nedan hittar du en lista över våra 2021 aktiviteter som genomförs trots de begränsningar som Covid 19 medför.

Tack till alla som vill hjälpa till! Vi välkomnar alla volontärer!

HHT Sveriges 2021 Aktiviteter sammanfattas i akronymen PUSS

PUSS

Patient nätverk, Utbildning, Sällsynta dagen, Samarbete

Patient nätverk

Samhörighet och stöd för patienter och familjer

Den stängda Facebookgruppen för medlemmar ger mycket mer stöd till allt fler patienter och anhöriga. Dessutom anordnar vi ett antal online patientträff som vi gjorde under 2020. Bli medlem och gå med i vår Facebookgrupp som heter HHT Sverige.

Utbildning

Tydligare information om HHT för alla

Vi fortsätter under året att i) samarbeta med CSD och Oslerteamet och ge en HHT Sverige broschyr till alla de nya diagnostiserade.; ii) ge ut HHT Sverige flygblad under medvetenshetsaktiviteter; iii) utveckla vår offentliga Facebooksida och Webbplats för att alla ska ha det lätt att hitta hjälp och stöd; iv) vara ännu mer aktiva på Instagram och Twitter; v) ôka antalet medlemmar på vår stängda Facebookgrupp vilket finns för medlemmar som delar med sig sina erfarenheter om sjukdomen och behandling.

Föreläsningar till hälso och sjukvårdspersonal samt blivande läkare

Göran Westerlund, HHT patient och HHT Sverige Styrelseledamot, ger föreläsningar om "Hur det är att leva med HHT" i Stockholm och Uppsala. Han brukar göra det flera gånger om året, sedan 2019. HHT Sverige stödjer ocksa medvetenhetsutbildning om sällsynta diagnoser till sjuksköterskor och blivande läkare. Den 20 okt 2021 gavs Göran Westerlund den senaste föreläsningen på Karolinska Institutet till tjugo fem läkare från hela Sverige.

Genom vårt samarbete med specialister och vår medvetenhetsutbildning till studenter stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot HHT. Vi försöker attrahera medicinskpersonal och forskare att fokusera på vår diagnos.

Information om HHT-Covid19 och vacciner från HHT läkarexperter

Fortsätt att ge till HHT patienters förfogande information om HHT-Covid19 och vacciner, genom våra europeiska och internationella nätverk (HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och Cure HHT). Läs mer

International HHT Guidelines - 2nd edition, 2020

HHT Sverige är stolta över att ha varit en del av redigeringsteamet för de nya Internationella Riktlinjerna för Omhändertagande av HHT patienter, 2:upplagan, 2020. Läs de på engelska. 2021 har vi översatt höjd-punkterna till svenska för våra medlemmar.

Sallynta Dagen

Många online-events hölls hela sällsynta dagen (28 feb 2021) i alla sociala medier. HHT Sverige var med, vi postade våra berättelser, lagt ut egna bilder, hashtaggade och visade att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Oktober och November 2021 träffar vi patientföreträdare från andra diagnoser för att planera 2022s aktiviteter.

Samarbete

Nära samarbete med specialister kring akutvård för HHT patienter

Det är viktigt för oss att bygga ett närmare samarbete med Oslerteamet på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och de nya i Lund och Göteborg. Vi har översatt Orphanets Akutriktlinjer för HHT patienter till svenska och hoppas att år 2021 i samarbete med experterna kunna ställa riktlinjerna till akutpersonalens förfogande.

HHT Europe ECRD poster_final.pdf

Samarbetsprojekt med CSD om vårdplan, samordnad vård och expertteamen

Den 31 maj 2021 deltog HHT Sverige i ett online nationellt kick off möte mellan CSD och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Sedan dess har vi haft direktkontakt med flera CSD runt om i landet. Vi håller på att bygga ett nära samarbete med både Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) som finns vid universitetssjukhusen och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser.

CSD Sydöst: Vårdplan och samordnad vård - Det kommer att bli ett mycket intressant projekt. Det handlar om patientens behov av att ha en samordnare som hjälper till med information om diagnos, planering och skapande av en vårdplan mellan alla sjukvårdskontakter i multidisciplinära möten, fast/fasta vårdkontakter och information om olika samhällsinsatser och liknande med fokus på övergång från barn till vuxenvård. Projekt status: Vi befinner oss i ett tidigt skede av projektet och har lämnat in en omfattande lista över behoven hos HHT-patienter i Sverige. Vi ser fram emot att fortsätta diskussionerna pa ett möte i november 2021. Dessutom kommer patientföreträdare Annika Wernström ska träffa CSD Syd öst den 27 okt 2021 i samband med ett RSd SydÖst nätverkmöte.

CSD Väst: Ett nytt HHT experteam i Göteborg har nyligen etablerats. Vi har haft kontakt med CSD Vâst och lämnat in våra första tankar och vår önskan om att samarbeta med expertteamet. Vi ser fram emot att fortsätta diskussionerna under hösten.

CSD Syd: På grund av Covid19 fick vårt nära samarbete med CSD Syd avbrytas. Vi ser fram emot att träffa CSD igen under hösten och fortsätta stödja både patienter och vårdpersonal.

uppdaterad 19 okt 2021

Handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige

En workshop om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige skedde den 30 augusti 2021. HHT Sverige var med. Tillsammans med CSD i samverkan och Ågrenska samlades de viktigaste aktörer i nätverket för att skapa en samsyn om att en nationell handlingsplan behövs och hur vi kan tillsammans arbeta för den.

Mycket intressant workshop med presentationer från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Regionala Cancer Centrum i Samverkan samt gäster från Norge som berättade om den norska handlingsplan för sällsynta diagnoser.

Vi fick en överblick över vad som hittills har hänt i Sverige i den frågan och situationen i Norge. Dessutom fick vi en genomgång i hur de regionala cancercentrum arbetar, så att vi kan lära oss av dem.

uppdaterad den 1 sept 2021

Online Konferenser och internationella möten

HHT och Covid19 - webinar med HHT läkarexperter

HHT Sverige deltog i Cure HHT:s webinar om HHT och Covid19 som skedde den 17 januari 2021. Se några bilder och översättning av höjdpunkterna på svenska.

Bio-banking - det långa perspektiv - Online konferens anordnas av BBMRI-ERIC

26 + 28 januari 2021 deltog HHT Sverige i de två online sessionerna . Vi kommer att deltaga i ett uppföljnings- projekt med Biobank Sverige.

läs om Bio-Banking och BBMRI-ERIC

HHT Book Club med Sara Palmer - Online discussion med författare Sara Palmer, "Living with HHT", 30 jan 2021

HHT Sverige och de andra deltagare fick ställa frågor om bokens innehåll vilket ledde till ett intressant samtal om sjukdom, symptom och behandling.

ECRD Rare 2030 Conference - online

23 februari 2021

Kraftfulla presentationer. Inspirerande discussioner om den kommande FN resolution för sällsynta diagnoser. "Så länge som sällsynta sjukdomar inte erkänns som en del av FN: s hälsopolitik kan hälso- och sjukvårdssystem globalt inte anpassas för att tillgodose behoven hos dem som lever med en sällsynt sjukdom."

Den höga prevalensen och komplexiteten av sällsynta diagnoser kräver en global strategi för sällsynta sjukdomar. HHT Sverige kommer att fortsätta att stödja kravet på en FN-resolution om sällsynta diagnoser. FN:s nuvarande politik marginaliserar samhället för sällsynta diagnoser.

HHT Europes Annual Assembly

27 mars 2021 deltog HHT Sveriges representant, Annika Wernström, i detta digitalt möte bland patientföreträdare fråm ca 15 olika europeiska länder. Det var ett planerings och budget möte. HHT Europe pågår att skapa en webbsida där alla deras aktiviteter kommer att publiceras. www.hhteurope.org

Nordic Rare Disease Summit - Digitalt möte på engelska 12-13 april 2021

The Nordic Rare Disease Summit var ett digitalt möte där Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco, tillsammans med ledande experter inom den sällsynta världen i Norden, medverkade. Syftet var att diskutera hur vi får snabbare tillgång till rätt diagnos och innovativa behandlingar för sällsynta hälsotillstånd. Mötet handlade också om hur vi kan stärka personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående. Vid mötet presenterades en gemensam ”vägkarta” (”roadmap”) som visar vägen till en bättre framtid för alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i de nordiska länderna. Vi fick höra det senaste från viktiga representanter för sällsynta diagnosföreningar, kliniker, forskare, politiker och andra beslutsfattare i Norden! Mer info. Källor: Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

Eurordis membership meeting- online - 12-14 mai 21

Intressanta presentationer och diskussioner om behovet av en europeisk plan för sällsynta sjukdomar och en FN-resolution. Vi kom överens med de andra patientföreningarna i Europa om att vi skulle stödja följande: i) ett brev till Europeiska kommissionens ordförande där vi uttrycker behovet av en europeisk plan, ii) ett brev till våra parlamentsledamöter för att be dem att företräda oss i vårt arbete för en europeisk plan och iii) ett brev till vår FN-ambassadör med krav på en FN-resolution om sällsynta sjukdomar. Det har HHT Sverige gjort.

CSD/RSd

Nationellt möte mellan alla regionala CSD och RSd patientföreträdare - online möte - 31 maj 2021 kl 17-18:30

VASCERN - HHT och Lungorna webbseminarium - 31 maj 2021, kl18:00-19:00

Det europeiska referensnätverket (expertteam) för multisystemiska kärlsjukdomar, VASCERN, höll ett webbseminarium måndagen den 31 maj kl. 18-19 (CET) på temat HHT och lungorna tillsammans med medlemmar av arbetsgruppen för hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT-WG): Dr Hans-Jurgen Mager, professor Marco Post, Claudia Crocione (ePAG:s medordförande för HHT) och Christina Grabowski (ePAG:s vice medordförande för HHT). Webbseminariet spelades in och finns tillgängligt på YouTube.

Eurordis General Assembly- online - 17 juni 2021

HHT Europes regelbundna online möten

senaste möte skedde den 20 okt 2021. The HHT Patient Journey

HHT Sverige deltagar regelbundet i HHT Europe:s online möten och projekt med patientföreträdare från ca 15 olika länder. Det är en möjlighet för oss att lära oss av andra patientorganisationer särskilt om framsteg inom HHT behandling och forskning, samt sociala medier och kommunikation. Dessutom vår aktiva deltagande i HHT Europe kommer att leda till regelbundna online möten med VASCERN. HHT experter ingår i VASCERN samt patientrepresentation. Vi arbetar i samband med VASCERN med en forskningsprojekt som heter The HHT Patient Journey. Mer info kommer snart.

Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet,

Sept/Okt 2021 online

Grundkurs i "PersonCentrerad Vård" (PCV). Kursen gavs vid fyra tillfällen med olika teman, till exempel:

Vad är personcentrerad vård (PCV), Vilken nytta har jag som patient av en personcentrerad vård? Hur vet jag om den vård jag får är personcentrerad? Hur ska jag kräva att få personcentrerad vård? Vad säger forskningen? Vad säger lagstiftningen?

Varje tillfälle har bestått av flera korta föredrag, diskussion i mindre grupper samt ett avslutande panelsamtal. Läs mer här om de viktigaste lärodomarna.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Online Höstmöte 16 okt 2021 kl 10-16:00


Bidra till forskning och förbättrad behandling

HHT Sverige är en nationel förening med anknytning till Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, HHT Europe, VASCERN, EURORDIS och CURE HHT . Vår styrelse deltar regelbundet i möten, träning och konferenser hos HHT Europe, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, VASCERN, EURORDIS och CURE HHT. Genom vårt samarbete med dessa organisationer stödjer vi världsomspännande försök att hitta ett botemedel mot sjukdomen. Med ert stöd finansierar vi lokala forskningsinitiativ, läs mer.

HHT Europe är med i EURORDIS HHT CAB projekt (Community Advisory Board). HHT CAB är en grupp som består och drivs av patientförespråkare. De underlättar diskussioner i en neutral miljö, om den senaste utvecklingen och utmaningarna relaterade till medicinsk forskning och förfaranden inom HHTs område med företaget eller organet som utför forskningen. För mer om forskning klicka här.

Det första HHT CAB mötet med läkemedelsföretag skulle ha hänt maj 2020 i Brussels - men tyvärr har försenats på grund av Covid19. Vi kommer att hålla er uppdaterad.